ProPublica is een onderzoeksredactiekamer die de Pulitzerprijs heeft gewonnen. Meld u aan voor De Big Story-nieuwsbrief om verhalen zoals deze in je inbox te ontvangen.
Levensreddende HIV-behandelingen. Genezingen voor hepatitis C. Nieuwe tuberculoseregimes en een vaccin tegen RSV.
Deze en andere grote medische doorbraken zijn voor een groot deel te danken aan een belangrijke afdeling van de National Institutes of Health, de grootste financier van biomedisch onderzoek ter wereld.
Tientallen jaren lang hebben onderzoekers met financiering van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases van de NIH in alle rust in de rode en blauwe staten van het land gewerkt, waarbij ze experimenten uitvoerden, behandelingen ontwikkelden en klinische onderzoeken uitvoerden. Met zijn budget van 6,5 miljard dollar heeft het NIAID een cruciale rol gespeeld bij ontdekkingen die het land in de voorhoede van het onderzoek naar infectieziekten hebben gehouden en miljoenen levens hebben gered.
Toen kwam de COVID-19-pandemie.
NIAID hielp bij het leiden van de federale reactie, en de directeur ervan, Dr. Anthony Fauci, trok vuur vanwege de landelijke sluitingen van scholen en aanbevelingen om gezichtsmaskers te dragen. Wetgevers waren verontwaardigd toen ze hoorden dat het agentschap een instituut in China had gefinancierd dat zich bezighield met controversieel onderzoek naar bio-engineering van virussen, en vroegen zich af of er voldoende toezicht was. Republikeinen in het Congres hebben talloze hoorzittingen en onderzoeken naar het werk van de NIAID geleid, de begroting van de NIH afgevlakt en een totale herziening van het agentschap voorgesteld.
Meer recentelijk heeft Robert F. Kennedy Jr., Trumps kandidaat om leiding te geven aan het Department of Health and Human Services, dat toezicht houdt op de NIH, gezegd dat hij 600 van de 20.000 medewerkers van het agentschap wil ontslaan en vervangen en het onderzoek wil verschuiven van infectieziekten en vaccins. , die de kern vormen van de missie van NIAID om infectieuze, immunologische en allergische ziekten te begrijpen, behandelen en voorkomen. Dat heeft hij gezegd de helft van het budget van NIH zou zich moeten concentreren op “preventieve, alternatieve en holistische benaderingen van de gezondheid.” Hij heeft een bijzondere interesse in het verbeteren van diëten.
Zelfs de meest fervente verdedigers van de NIH zijn het erover eens dat de organisatie baat zou kunnen hebben bij hervormingen. Sommigen zouden graag minder instituten zien, terwijl anderen vinden dat er termijnen voor directeuren moeten komen. Er zijn belangrijke debatten voorbij of controversiële onderzoeksmethoden moeten worden gefinancierd en hoe toezicht moet worden gehoudenen zorgen over de manier waarop het agentschap heeft afgehandeldtransparantie. Wetenschappers binnen en buiten het instituut zijn het erover eens dat er werk moet worden gedaan om het publieke vertrouwen in het instituut te herstellen.
Maar experts en pleitbezorgers van patiënten maken zich zorgen dat een revisie of ontmanteling van NIAID zonder een duidelijk begrip van het cruciale werk dat daar wordt verricht, niet alleen de ontwikkeling van toekomstige levensreddende behandelingen in gevaar zou kunnen brengen, maar ook de positie van het land aan het roer van de biomedische innovatie.
“Het belang van NIAID kan niet genoeg worden benadrukt”, zegt Greg Millett, vice-president en directeur openbaar beleid bij amfAR, een non-profitorganisatie die zich toelegt op AIDS-onderzoek en belangenbehartiging. “De hoeveelheid expertise, het onderzoek, de doorbraken die uit NIAID zijn voortgekomen – het is gewoon ongelooflijk.”
Om te begrijpen hoe NIAID werkt en wat er op het spel staat met de nieuwe regering, sprak ProPublica met mensen die voor NIAID hebben gewerkt, er financiering van hebben ontvangen of in besturen of panels hebben gezeten die het instituut adviseren.
Beslissingen, besluiten
De directeur van NIAID wordt benoemd door het hoofd van de NIH, die moet worden goedgekeurd door de Senaat. Bestuurders hebben een ruime discretionaire bevoegdheid om te bepalen welk onderzoek zij moeten financieren en waar zij subsidies moeten toekennen, hoewel deze beslissingen traditioneel worden genomen op basis van aanbevelingen van panels van externe deskundigen.
Fauci leidde NIAID bijna 40 jaar. Hij had in het verleden met controverses omgegaan, vooral in de eerste jaren van de hiv-epidemie, toen gemeenschapsactivisten hem bekritiseerden omdat hij hen aanvankelijk van de onderzoeksagenda had uitgesloten. Maar over het algemeen genoot hij tot aan de pandemie relatief solide steun van beide partijen voor zijn werk, waaronder een sterke focus op onderzoek en ontwikkeling van vaccins. Nadat hij in 2022 met pensioen ging, werd hij vervangen door Dr. Jeanne Marrazzo, een hiv-onderzoeker die voorheen directeur was van de afdeling infectieziekten aan de Universiteit van Alabama in Birmingham. Ze heeft een groot deel van haar tijd in de zalen van het Congres doorgebracht om de steun van beide partijen voor de instelling te herstellen.
De directeuren van de NIH bestrijken doorgaans presidentiële regeringen. Maar Donald Trump heeft Dr. Jay Bhattacharya genomineerd om de NIH te leiden, en de huidige directeur Dr. Monica Bertagnolli vertelde het personeel deze week dat ze op 17 januari zou aftreden. Bhattacharya, hoogleraar aan Stanford, heeft zijn carrière doorgebracht met het bestuderen van gezondheidsbeleidskwesties zoals de implementatie van de Affordable Care Act en de doeltreffendheid van de Amerikaanse financiering voor internationale hiv-behandelingen. Hij deed ook onderzoek naar de NIH en kwam tot de conclusie dat het bureau weliswaar veel innovatief of nieuw onderzoek financiert, maar zelfs nog meer zou moeten doen.
In maart 2020 was Bhattacharya co-auteur van een opiniestuk in De Wall Street Journal met het argument dat het dodental als gevolg van de pandemie waarschijnlijk veel lager zou zijn dan voorspeld, en riep hij op tot herevaluatie van het lockdown-beleid. In oktober hielp hij bij het schrijven van een verklaring waarin werd aanbevolen de COVID-19-beperkingen op te heffen voor degenen die “een minimaal risico op overlijden lopen” totdat kudde-immuniteit kon worden bereikt. In een interview met het libertaire tijdschrift Reden in juniHij zei dat hij gelooft dat de COVID-19-epidemie hoogstwaarschijnlijk het gevolg is van een laboratoriumongeval in China en dat hij Operatie Warp Speed van Trump, die leidde tot de ontwikkeling en distributie van COVID-19-vaccins met een ongekende snelheid, niet kan zien als een totaal succes omdat het deel uitmaakte van dezelfde onderzoeksagenda.
Bhattacharya weigerde een interviewverzoek van ProPublica over zijn prioriteiten voor het bureau. Een recente Artikel in de Wall Street Journal zei dat hij overweegt hoe hij “academische vrijheid” op universiteitscampussen kan koppelen aan NIH-subsidies, hoewel het niet duidelijk is hoe hij dat zou meten of een dergelijke verandering zou implementeren. Hij heeft ook het idee van termijnlimieten voor directeuren ter sprake gebracht en zei dat de pandemie “was gewoon een ramp voor de Amerikaanse wetenschap en het volksgezondheidsbeleid”, dat nu dringend aan hervorming toe is.
Waar het geld naartoe gaat
Subsidies van NIAID stromen naar bijna elke staat en meer dan de helft van de congresdistricten in het hele land, waardoor duizenden banen in het hele land worden ondersteund. Volgens een ProPublica-analyse van het NIAID-budget ging vorig jaar bijna 5 miljard dollar van het budget van 6,5 miljard dollar naar Amerikaanse organisaties buiten het instituut. NIH’s RAPPORTeen online database van zijn uitgaven.
In 2024 waren Duke University in North Carolina en Washington University in Missouri de grootste begunstigden van NIAID, met respectievelijk meer dan $ 190 en $ 173 miljoen voor onderzoek naar onder meer HIV, West-Nijlvaccins en biodefensie.
Uit de analyse blijkt dat de afgelopen vijf jaar 10,6 miljard dollar, of ongeveer 40% van het NIAID-budget naar externe Amerikaanse instellingen, is gegaan naar staten die bij de presidentsverkiezingen van 2024 op Trump hebben gestemd. Uit onderzoek blijkt dat elke dollar die door NIH wordt uitgegeven, opbrengsten genereert $ 2,50 naar $ 8 bij economische activiteit.
Dat geld is van cruciaal belang voor de vooruitgang van de geneeskunde en voor carrières in de wetenschap. De meeste studenten en postdoctorale onderzoekers zijn afhankelijk van de financiering en het prestige van NIH-subsidies om zich in het beroep te verdiepen.
Nieuwe medicijnen en mondiale invloed
De NIH betaalt het grootste deel van het fundamentele onderzoek wereldwijd naar nieuwe medicijnen. De particuliere sector is afhankelijk van deze publieke financiering; onderzoekers van Bentley University ontdekten dat NIH-geld achterbleef elk nieuw geneesmiddel dat tussen 2010 en 2019 is goedgekeurd.
Dat omvat therapieën voor kinderen met RSV, COVID-19-vaccins en Ebola-behandelingen, die allemaal belangrijke patenten hebben op basis van door NIAID gefinancierd onderzoek.
Onderzoek van NIAID heeft ook de behandeling van chronische ziekten verbeterd. Nieuwe inzichten over ontstekingen uit door het NIAID gefinancierd onderzoek hebben geleid tot baanbrekend onderzoek naar behandelingen voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, en een groeiend aantal bewijzen laat zien hoe virussen langetermijneffecten kunnen hebben, van multiple sclerose tot langdurige COVID. Wanneer particuliere bedrijven dat onderzoek omzetten in succesvolle medicijnen, profiteert het publiek van nieuwe behandelingen, maar ook van banen en economische groei.
Het gewicht van de NIAID-financiering maakt het ook mogelijk om stillere rollen te spelen die essentieel zijn geweest voor het bevorderen van de wetenschap en de rol van de Verenigde Staten in de biogeneeskunde, zeiden verschillende mensen.
Het instituut brengt wetenschappers die normaal gesproken concurrenten zijn, samen om bevindingen te delen en grote onderzoeksvragen aan te pakken. Het hebben van die neutrale ruimte is essentieel om kennis vooruit te helpen en uiteindelijk doorbraken te bewerkstelligen, zegt Matthew Rose van de Human Rights Campaign, die in meerdere NIH-adviesraden heeft gezeten. “Academische instanties zijn zeer competitief met elkaar. Als NIH de begunstigden bij elkaar brengt, is het nuttig om ervoor te zorgen dat ze met elkaar praten en onderzoek delen.”
NIAID financiert ook internationaal onderzoekers, waardoor de VS een invloedrijke stem blijven hebben in mondiale gesprekken over bioveiligheid.
NIH heeft ook gewerkt aan het verbeteren van de vertegenwoordiging in klinische onderzoeken. Hetero, blanke mannen zijn dat nog steeds oververtegenwoordigd in klinisch onderzoek, wat heeft geleid tot gemiste diagnoses voor vrouwen en alle mensen van kleur, evenals voor mensen in de LGBTQ+-gemeenschap. Rose noemde als voorbeeld een lange geschiedenis van ontbrekende tekenen van hartaandoeningen bij vrouwen. “Dit soort zaken interesseert commerciële bedrijven niet,” zei hij, waarbij hij opmerkte dat NIH helpt de agenda voor deze kwesties te bepalen.
Nancy Sullivan, voormalig senior onderzoeker bij NIAID, zei dat de kracht van NIAID ligt in het vermogen om te investeren in een breed begrip van de menselijke gezondheid. “Het is het fundamentele onderzoek dat ons in staat stelt behandelingen te ontwikkelen,” zei ze. “Je weet nooit welk deel van fundamenteel onderzoek de spil zal zijn voor het genezen van een ziekte of het definiëren van een ziekte, dus je weet hoe je die moet behandelen”, zei ze.
Sullivan kan het weten: het was haar werk bij NIAID dat vier jaar geleden leidde tot de eerste goedgekeurde behandeling voor ebola.
Campagne Actie
Source link
