Hun aantal neemt nu af, de vervaagde gele krantenknipsels die verslag doen van hun kinderreisjes naar het ziekenhuis, weggestopt in familieplakboeken. Ijzeren longende doodskistachtige ademhalingstoestellen die velen van hen in leven hielden, behoren tot het verleden en zijn verbannen naar geschiedenisboeken en musea. Sommigen hebben het gevoel dat de wereld hen is vergeten.
Nu herbeleven de polio-overlevenden van het land hun pijnlijke herinneringen terwijl ze kijken naar de gebeurtenissen in Washington, waar de Senaat binnenkort de benoeming zal overwegen van Robert F. Kennedy Jr., een felle criticus van vaccins, tot de volgende minister van Volksgezondheid van het land. En ze houden een van hen nauwlettend in de gaten: senator Mitch McConnell, de voormalige Republikeinse leider.
Het is bijna zeventig jaar geleden dat het poliovaccin van dr. Jonas Salk werd uitgesproken als “80 tot 90 procent effectief” tegen de verlammende vorm van de ziekte. Hoewel de regering geen officiële cijfers bijhoudt, zeggen belangengroepen dat die wel bestaan naar schatting 300.000 overlevenden in de Verenigde Staten. De benoeming van de heer Kennedy heeft sommigen ertoe aangezet zich uit te spreken.
TDe filmregisseur Francis Ford Coppola herinnerde zich onlangs dat hij op een ziekenhuisafdeling lag ‘zo vol met kinderen dat er brancards drie en vier hoog in de gangen stonden opgestapeld.’ De actrice Mia Farrow, besmet toen ze 9 was, een foto geplaatst van een kamer vol ijzeren longen op Instagram met het onderschrift: “Nee RFK Jr., we kunnen hier niet naar terug. #polio.”
Afgevaardigde Steve Cohen, Democraat van Tennessee, de enige andere polio-overlevende in het Congres, riep de Senaat nadrukkelijk op om de nominatie af te wijzen. “Ik geloof dat ik de plicht heb om op te komen voor iedereen die polio heeft gehad – van degenen die licht getroffen zijn tot degenen die in ijzeren longen leefden en stierven”, zei de heer Cohen. zei in een recente verklaring.
De heer Trump heeft ook zijn steentje bijgedragen door verslaggevers vorige maand te vertellen dat hij vrienden heeft die “nog steeds niet zo goed in vorm zijn” als gevolg van hun polio-infecties. “Veel mensen stierven, en op het moment dat ze dat vaccin innamen, was het afgelopen”, zei hij. “Dr. Jonas Salk heeft het geweldig gedaan.”
De heer Kennedy hield vol dat hij “helemaal voor het poliovaccin” was toen hij vorige maand door Capitol Hill toerde voor de gebruikelijke beleefdheidsontmoetingen met senatoren. Maar sommige van hem recente uitspraken anders suggereren. Hij heeft bijvoorbeeld gezegd dat het idee dat het vaccin heeft geleid tot een drastische daling van het aantal poliogevallen ‘een mythologie’ is die ‘gewoon niet waar is’. Hij heeft ook beweerd dat het poliovaccin een explosie van kanker van de zachte weefsels veroorzaakte, waarbij meer mensen omkwamen dan polio.
Eén van de naaste adviseurs van de heer Kennedy, de advocaat Aaron Siri, heeft een verzoekschrift ingediend bij de regering namens een andere klant om zijn goedkeuring van het op zichzelf staande poliovaccin in te trekken, en om de distributie van 13 andere vaccins te ‘pauzeren’, waaronder enkele combinatieproducten die het poliovaccin bevatten. Een woordvoerster van de heer Kennedy, Katie Miller, heeft gezegd dat “Mr. Kennedy is van mening dat het poliovaccin voor het publiek beschikbaar moet zijn en grondig en goed moet worden bestudeerd.”
Toen haar werd gevraagd naar de zorgen van polio-overlevenden, zei mevrouw Miller: “Mijn grootvader had ernstige polio en de helft van zijn gezicht was verlamd. Ik steun de heer Kennedy nog steeds. Deze twee zaken hebben niets met elkaar te maken.”
Vrijdag The New York Times gemeld dat de heer Kennedy zich tegen een ander cruciaal vaccin had verzet. In 2021, toen nog wekelijks duizenden Amerikanen stierven aan het coronavirus, vroeg hij de Food and Drug Administration om het gebruik van alle Covid-vaccins in te trekken.
In interviews verzetten bijna een dozijn polio-overlevenden zich unaniem tegen de heer Kennedy. Sommigen zeiden dat ze op zoek waren naar de heer McConnell om de aanklacht tegen zijn benoeming te leiden.
“Als McConnell er niet in slaagt zich over deze kwestie uit te spreken, zal dat ongetwijfeld zijn nalatenschap bezoedelen”, zegt Susan L. Schoenbeck, een polio-overlevende en verpleegkundige, wiens boek “Polio Girl” het stigma van polio onderzoekt en advies bevat voor medische professionals die polio behandelen. overlevenden. “Ik weet niet zeker of de gemeenschap van polio-overlevenden hem ooit zou kunnen vergeven.”
De heer McConnell heeft zich uitgesproken, zij het slechts zijdelings en zonder te zeggen hoe hij gaat stemmen. Zonder de naam van meneer Kennedy te noemen, waarschuwde hij dat “iedereen die de toestemming van de Senaat vraagt om in de nieuwe regering te dienen, er goed aan zou doen zich te onthouden” van “pogingen om het publieke vertrouwen in bewezen genezingen te ondermijnen.” De senator heeft een interviewverzoek afgewezen.
Post-Polio Health International, een in St. Louis gevestigde non-profitorganisatie die het ‘welzijn en de onafhankelijkheid van polio-overlevenden promoot’, heeft een brief naar alle honderd senatoren gestuurd waarin hij zich tegen de heer Kennedy verzet.
Brian M. Tiburzi, uitvoerend directeur van de groep, zei dat de leden op zoek waren naar de heer McConnell om zich krachtiger uit te spreken. “Ik denk dat mensen een beetje in gebreke bleven door zijn oorspronkelijke verklaring”, zei hij. “Ik denk dat ze graag hadden gezien dat hij een explicieter standpunt innam tegen de nominatie van RFK.”
Op het hoogtepunt van de poliogolf in de Verenigde Staten, in 1952, werden bijna 60.000 mensen ziek van de ziekte, waardoor meer dan 21.000 mensen verlamd raakten en meer dan 3.000 mensen om het leven kwamen. Veel kinderen herstelden en leefden tientallen jaren zonder symptomen.
Maar naarmate ze ouder worden, worden velen nu geconfronteerd met het ‘postpoliosyndroom’, een constellatie van symptomen zoals spierzwakte, vermoeidheid en slikproblemen, die doorgaans 35 tot 40 jaar na de oorspronkelijke infectie ontstaan. Sommigen die tientallen jaren hebben gelopen, zitten weer in een beenbeugel of rolstoel. Sommigen kunnen niet zelfstandig leven.
Arthur L. Caplan, een bio-ethicus aan de Grossman School of Medicine van de New York University, die besmet raakte toen hij vijf was, herinnert zich de kinderen met wie hij bevriend raakte op de polio-afdeling, van wie sommigen ‘naar het ijzeren longgebied gingen, dat gescheiden was, en ik heb ze nooit meer gezien.” Het is één van de redenen dat hij zich in de bio-ethiek heeft verdiept. Hij herstelde, maar de zwakte in zijn benen keerde ongeveer zeven jaar geleden terug, zei hij. Zijn arts vertelde hem dat het poliovirus ‘weer wakker werd’. Op 74-jarige leeftijd gebruikt hij nu een rollator om zijn evenwicht te bewaren.
‚Ik heb altijd het gevoel gehad dat de stemmen die gehoord moeten worden de kinderen zijn die zijn gestorven, de kinderen die het niet hebben gered‘, zei hij. “Dat is de waarschuwing aan Mitch McConnell over vaccins. Het is de boodschap die ze volgens mij willen overbrengen.”
Overlevenden van polio spraken over hun felle steun voor vaccinaties – niet alleen tegen polio, maar voor alle ziekten die door vaccinatie kunnen worden voorkomen. Ze deelden pijnlijke herinneringen en verhalen over persoonlijke triomf.
Gary Ervin, nu 87, zei dat hij in 1952 op 14-jarige leeftijd ‘spinale bulbaire polio’ had opgelopen – een ernstige vorm van verlamde polio – en ‘sindsdien geen stap meer heeft gelopen’. Hij bracht 12 dagen door in een ijzeren long en werd daarna overgebracht naar een “schommelbed” die van top tot teen kantelde om hem te helpen ademen. Hij groeide op tot accountant en vervulde later zijn droom om te leren vliegen.
Evan Davis, die zijn leven in een rolstoel heeft doorgebracht, werd advocaat en diende als algemeen adviseur van gouverneur Mario Cuomo van New York. Hij zei dat de heer McConnell “zeker een ervaring heeft die hem duidelijk de waanzin zou moeten laten zien om Bobby Kennedy tot hoofd van het volksgezondheidsprogramma in de Verenigde Staten te maken.”
Jane Golenko heeft nog steeds het krantenknipsel uit haar geboortekrant in Abilene, Texas, over haar diagnose. ‘Abilene heeft voor het eerst polio’, luidt de kop. Ze zei dat haar man haar afkomst had onderzocht en de heer McConnell had geïdentificeerd als een verre neef, hoewel ze elkaar nog nooit hebben ontmoet. Ze zei dat de heer Kennedy ‘volledig gesloten moet worden’.
De Verenigde Staten verklaarden dat polio in 1979 uitgeroeid was. “wild poliovirus,” dat van nature in het milieu voorkomt, circuleert slechts in twee landen: Afghanistan en Pakistan. Overlevenden weten dat hun gelederen dunner worden; een van de laatste Amerikanen die een groot deel van zijn leven afhankelijk was van een ijzeren long, een advocaat genaamd Paul Alexander, vorig jaar overleden.
Omdat de meeste Amerikaanse artsen nog nooit een geval van polio hebben gezien, zeggen sommige overlevenden dat het moeilijk is om zorg te krijgen. Dr. Marny Eulberg, een huisarts uit Denver die ook een polio-overlevende is, leidt een poliokliniek en heeft sinds 1985 ongeveer 1.500 overlevenden gezien, zei ze. Met uitzondering van degenen die in het buitenland besmet zijn geraakt, zijn ze allemaal ouder dan 70.
Ze zei dat ze hoopte dat de komende bevestigingsstrijd van de heer Kennedy de behoeften van poliopatiënten en het belang van vaccinatieprogramma’s in de schijnwerpers zou zetten. ‘Vaccins werken nog steeds’, zei ze, ‘en polio is het bewijs.’
In 1991 besloten Dr. Frederick Maynard, een polio-expert, en Sunny Roller, een polio-overlevende, schreef dat er drie categorieën zijn van polio-overlevenden: ‚voorbijgangers‘, die niet meer te onderscheiden zijn van anderen die geen polio hebben gehad; ‘minimizers’, die hun polio-ervaring bagatelliseren; en ‘identifiers’, waarvan de identiteit erin besloten ligt.
De heer McConnell, 82, raakte besmet in 1944, toen hij twee was. Hij heeft zijn ervaringen verteld in een autobiografie en interviews, en in een Toespraak uit 2005 ter gelegenheid van de 50e verjaardag van het Salk-vaccin. In zekere zin had de heer McConnell geluk; hij werd behandeld in het poliorehabilitatiecentrum in Warm Springs, Georgia, door het beroemdste polioslachtoffer van het land, president Franklin D. Roosevelt.
Hij spreekt vaak over de vasthoudendheid en liefde van zijn moeder als de reden voor zijn herstel.
“Ik werd twee jaar lang intensief door mijn moeder geobserveerd”, zei hij in de Senaatstoespraak van 2005. „Ze voerde dit fysiotherapieregime minstens drie keer per dag uit.“
Als voormalig leider weegt de stem van de heer McConnell zwaar bij zijn mede-Republikeinen. Hij zal, als hij dat wenst, de gelegenheid krijgen om over de geschiktheid van de heer Kennedy te spreken wanneer de voltallige Senaat de benoeming in behandeling neemt. Maar de heer McConnell is geen lid van een van de twee commissies – de Senaatscommissie voor Gezondheid en de Senaatscommissie voor Financiën – die hoorzittingen zullen houden over de benoeming van de heer Kennedy. De hoorzittingen zijn nog niet gepland.
Maar als ze worden vastgehouden, zegt dr. Caplan, de bio-ethicus, zullen de polio-overlevenden toekijken, ‘en zullen er veel geesten in die verhoorkamer zijn.’
