Senator Bob Casey Jr. uit Pennsylvania, beschouwd als een van de belangrijkste voorvechters van het gehandicaptenbeleid in de Kamer, toegegeven in zijn race voor de Senaat gisteravond, waarmee een einde kwam aan de decennialange carrière van de Democraat in het Congres. De Republikein Dave McCormick, een voormalig hedgefondsmanager, won met minder dan 0,5 procent, een marge die had geleid tot een automatische hertelling.
Casey stond vooral bekend als een “zachtaardig,“ zelfs „saai“ gematigd. (Een columnist van Philadelphia Inquirer vergeleek hem ooit met een kom havermoutMinder bekend is dat Casey een belangrijke rol heeft gespeeld bij het aannemen van meerdere tweeledige wetgeving – een toenemende zeldzaamheid – om de rechten en het welzijn van mensen met een handicap te bevorderen.
De overwinning van McCormick betekent dat de Republikeinen 53 zetels in de Senaat hebben gewonnen. Terwijl sommige prioriteiten van het gehandicaptenbeleid dat wel hebben gedaan historisch gezien tweeledigleidden de Republikeinse oppositie tegen de Affordable Care Act en de steun voor bezuinigingen op Medicaid in 2017 tot een steeds meer gepolariseerd wetgevingsklimaat voor pleitbezorgers van gehandicapten. Voorstanders zijn bezorgd dat de Republikeinse controle over alle drie de takken van de regering een deel van de verworvenheden van de beweging voor de rechten van gehandicapten in gevaar zou kunnen brengen.
Casey raakte voor het eerst betrokken bij het gehandicaptenbeleid via zijn mentor, voormalig senator Tom Harkin uit Iowa, die co-auteur was van de American with Disabilities Act. In de baanbrekende burgerrechtenwetgeving is vastgelegd dat mensen met een handicap recht hebben op toegang tot de samenleving en op bescherming tegen discriminatie.
Harkin herinnert zich dat hij in 2013 de nationale leiders op het gebied van gehandicaptenzorg aan Casey voorstelde, nadat Harkin had aangekondigd dat hij geen zesde ambtstermijn zou nastreven.
“Ze vroegen allemaal (Casey) of hij zou oppakken en hun leidende persoon in de Senaat zou worden. En zonder aarzeling zei hij ja. Hij was vereerd om dit te doen. Het was geweldig. Sindsdien is hij een echte kampioen op het gebied van de rechten van gehandicapten”, aldus Harkin.
Casey heeft niet zo'n persoonlijke band met de gehandicaptengemeenschap als Harkin. Harkin's broer, Frank, was doof, en dat vormde zijn interesse in de rechten van gehandicapten. Harkin schrijft Casey's toewijding aan de rechten van gehandicapten toe aan zijn diepe gevoel voor economische en sociale rechtvaardigheid.
“Hij had altijd de juiste houding – een houding die ik deelde met de hele gehandicaptengemeenschap. Te veel mensen zonder beperking benaderen de gehandicaptengemeenschap uit medelijden of liefdadigheid. Bob beschouwde het altijd als: 'Hoe veranderen we de structuur van de samenleving, zodat jij je leven kunt leiden, je dromen kunt volgen en je werk kunt doen?'” zei Harkin.
Casey beschouwt zijn leiderschap in het gehandicaptenbeleid als een natuurlijke voortzetting van zijn beleidswerk.
“Toen ik bij de Senaat kwam, waren sommige van de kwesties waar ik me op concentreerde kwesties die verband hielden met kinderen, gezinnen en senioren. Dat leidde er natuurlijk toe dat ik in gehandicaptenwerk terechtkwam”, vertelde Casey aan The 19th. Zijn kiezers gaven hem extra reden om aan te dringen, zei hij. “Veel voorstanders van handicaps en mensen in Pennsylvania vroegen mij om hulp, en dat leidde er uiteraard toe dat ik meer een leidende rol kreeg.”
In de loop van zijn politieke carrière heeft Casey tientallen wetsvoorstellen ingediend om de burgerrechten en de levenskwaliteit van mensen met een handicap te bevorderen. De Achieving a Better Life Experience Act, of ABLE Act, was misschien wel zijn kenmerkende prestatie. De wet, die in 2014 werd aangenomen met krachtige steun van beide partijen, stond mensen die vóór de leeftijd van 26 jaar gehandicapt raakten en die afhankelijk zijn van Supplemental Security Income (SSI), toe om meer dan $ 2.000 te sparen zonder hun uitkering te verliezen.
In veel staten is kwalificatie voor SSI een vereiste om in aanmerking te komen voor Medicaid. Medicaid is de belangrijkste aanbieder van thuiszorg in de Verenigde Staten, en veel mensen met een handicap vertrouwen erop om dingen te doen zoals uit bed komen, eten en aankleden. Met ABLE-accounts kunnen meer gehandicapten sparen voor de toekomst, een huis kopen en meer, zonder dat u zich zorgen hoeft te maken dat u de zorg en ondersteuning verliest die ze nodig hebben om hun leven te leiden.
“We hadden Republikeinen en Democraten in het Huis die eraan werkten, en hetzelfde in de Senaat. Richard Burr en ik, een Republikein die North Carolina vertegenwoordigt, die een paar jaar geleden net de Senaat heeft verlaten. Hij en ik hebben er jaren aan gewerkt. Het was geweldig om zo’n doorbraak te hebben waarbij we simpelweg een wijziging in de belastingwetgeving aan het aanbrengen waren”, aldus Casey.
Hoewel Casey de wetgeving zelf als eenvoudig beschouwt, was er niets eenvoudigs aan het aannemen ervan.
“Het kostte heel veel werk gedurende vele jaren om het te halen. Ook al kreeg het steun van beide partijen, we moesten het onder de aandacht van de mensen houden. Vaak kan zelfs echt goed beleid dat brede steun heeft in Washington afdrijven, tenzij er een constant tromgeroffel van belangenbehartiging is,’ zei hij.
In het bijzonder herinnert hij zich de woorden van Sara Wolffeen van zijn kiezers en een pleitbezorger voor de ABLE Act. Wolff heeft het syndroom van Down en was gefrustreerd dat ze geen geld kon sparen zonder de ondersteuning thuis te verliezen die ze nodig had om zelfstandig te kunnen leven.
'Sarah zei destijds: 'We moeten blijven aandringen, we moeten dit voor elkaar krijgen. We moeten gepompt blijven.' Je zou een communicatieadviseur veel geld kunnen betalen om zo'n zin van twee woorden te bedenken. Maar ze zei: 'Blijf opgewonden. Blijf gepompt.' En dat betekende 'gefocust blijven op het voor elkaar krijgen van dit doel.' Slechts een paar maanden later, in december 2014, ging het voorbij, ‘zei Casey.
Casey keurde in 2022 ook daaropvolgende tweeledige wetgeving goed, de ABLE Wet op leeftijdsaanpassingwaardoor de geschiktheid voor ABLE-accounts werd uitgebreid tot mensen die hun handicap vóór de leeftijd van 46 jaar hadden verworven. Recentelijk introduceerden Casey en senator Eric Schmitt, een Republikein die Missouri vertegenwoordigt, de Zorgen voor landelijke toegang tot een betere levenservaring of ENABLE Act, die verder zou uitbreiden wat ABLE-accounts kunnen doen voor gehandicapten en mantelzorgers. Het wetsvoorstel werd in juni naar de financiële commissie van de Senaat verwezen.
Nu Casey is verslagen, rouwen pleitbezorgers in de gehandicaptengemeenschap om het verlies van een oude bondgenoot. Maria Town, voorzitter van de American Association of People with Disabilities, prees niet alleen Casey's toewijding aan de prioriteiten van het gehandicaptenbeleid, maar ook voor zijn respect voor leden van de gemeenschap, inclusief zichzelf. Zij herinnerde zich A 24-uurs wake voor het Congres dat voorstanders van arbeidsongeschiktheid en arbeidsongeschiktheid bijeenkwamen om te pleiten voor voorzieningen voor langdurige zorg in die van president Joe Biden Beter terugbouwen Plan voor 2021. Casey kwam aan het einde van de wake spreken. De stad zou hem voorstellen.
“Ik wilde heel professioneel en competent overkomen. Ik was zenuwachtig. Dus wat heb ik gedaan? Zodra hij langskwam, viel ik gewoon op hem”, vertelde Town aan The 19th.
Town heeft hersenverlamming, wat haar evenwichtsgevoel beïnvloedt. Valpartijen zijn voor haar niet ongewoon. Casey's antwoord was echter:
“Hij heeft geen seconde gemist. Hij raakte niet in paniek, wat veel mensen doen als ik val. In plaats daarvan gaf hij me de ruimte die ik nodig had om te verwoorden hoe ik steun nodig had om weer op te staan. Ik denk dat dit echt iets zegt over de manier waarop hij met veel voorstanders van handicaps en met veel mensen met een handicap omgaat. Hij gaat er niet van uit dat hij weet wat er moet gebeuren. Hij luistert, zei Town.
Town merkte op dat Casey dezelfde houding aan de dag legde als het om beleidswerk ging. Dit omvatte onder meer pogingen om tijdens de regering-Biden aan te dringen op veranderingen in de regelgeving vanuit de uitvoerende macht verbeteringen aan de webtoegankelijkheid.
“Ik denk dat hij, zijn kantoor en zijn staf geweldige partners zijn geweest bij het luisteren naar wat onze gemeenschap nodig heeft en bij het uitzoeken hoe we die dingen mogelijk kunnen maken”, zei ze.
De nieuwgekozen president Donald Trump heeft beloofd niet te bezuinigen op Medicare of de sociale zekerheid, maar hij heeft geen dergelijke beloften gedaan over Medicaid. In 2017 leidde hij het initiatief om de Affordable Care Act in te trekken en te vervangen, die mensen met ‘reeds bestaande aandoeningen’, waaronder handicaps, recht geeft op een normale ziektekostenverzekering. Deze druk ging gepaard met drastische bezuinigingen op Medicaid en dat gebeurde ook krachtig tegen door gehandicaptenactivisten. Casey was in 2017 regelmatig aanwezig bij gemeenschapsevenementen voor gehandicapten om de Affordable Care Act en Medicaid te verdedigen. Casey dankt de gemeenschap voor gehandicapten voor het redden van de Affordable Care Act.
“Wat ik me het meest herinner zijn de gezinnen (van gehandicapte kinderen) en mensen met een handicap die keer op keer hun zaak bepleitten bij leden van de Senaat van beide partijen. De Kleine Lobbyisten en andere groepen waren overal. Ze bleven week na week, maand na maand terugkomen. Het heeft me veel geleerd over de kracht van belangenbehartiging en de kracht van echte mensen om verandering door te voeren of te voorkomen dat slecht beleid in de wet wordt omgezet”, aldus Casey.
Trump en zijn bondgenoten hebben aangegeven dat ze het opnieuw kunnen proberen. Tijdens het presidentiële debat in september zei Trump dat hij “concepten had voor een plan” om de Affordable Care Act in te trekken en te vervangen. In oktober gaf de Republikeinse voorzitter van het Huis, Mike Johnson, aan dat hij bereid zou zijn om dit voorstel te vervolgen “enorme” veranderingen in de gezondheidszorg. Medicaid en de Affordable Care Act staan mogelijk opnieuw op het hakblok tijdens de tweede termijn van Trump.
McCormick, die de volgende termijn Casey's plaats zal innemen, is een oude tegenstander van de Wet betaalbare zorg. Tijdens de voorverkiezingen van de Republikeinse Senaat in 2022 tegen Dr. Mehmet Oz bekritiseerde McCormick Oz omdat hij te ondersteunend van de Wet betaalbare zorg. Het is onduidelijk of hij ook bezuinigingen op Medicaid zal steunen. In oktober heeft hij vertelde AARP dat hij een uitgebreide toegang tot thuiszorg voor oudere en gehandicapte volwassenen ondersteunt. Thuiszorg wordt voornamelijk gefinancierd via Medicaid.
Theo Braddy is al lang een kiezer en heeft het grootste deel van zijn leven in Pennsylvania gewoond. Hij is ook voorzitter van de National Council on Independent Living, een overkoepelende organisatie voor centra in de Verenigde Staten die peer-geleide, gemeenschapsgerichte diensten bieden aan mensen met een handicap. Braddy zelf is gehandicapt: toen hij een tiener was, brak hij zijn nek bij een voetbalongeluk.
Braddy – die eind jaren ’80 ook samen met Casey’s vader, voormalig gouverneur Bob Casey Sr., werkte aan de rechten van gehandicapten – werd in 2022 geëerd door het kantoor van Bob Casey Jr., samen met vier andere zwarte ‘pioniers’ uit Pennsylvania. Braddy herinnerde zich dat hem werd gevraagd wat er gedaan kon worden om de levens van mensen met een handicap te verbeteren.
'Ik zei: 'Je moet mensen aanstellen met ervaring en met een handicap, om geen onderdrukkende programma's en diensten te creëren.' Omdat ze die geleefde ervaring hebben, weten ze wat niet nodig is en wat wel nodig is”, aldus Braddy.
Een paar maanden later kwam hij erachter dat hij was genomineerd voor de National Council on Disability – een onafhankelijk federaal agentschap dat de president adviseert over het gehandicaptenbeleid – deels vanwege zijn gesprek met Casey, die hem voor de functie had aanbevolen.
‘Hij heeft mij gehoord. Hij luisterde die dag naar mij en zette een stap om dingen te veranderen. Zoveel besluitvormers zien de vele gemarginaliseerde groepen over het hoofd. Ze luisteren niet. Ze doen wat ze denken dat ze moeten doen en niet noodzakelijkerwijs wat er moet gebeuren. Bij geen enkele van mijn ontmoetingen met Casey, of welk personeel dan ook, heb ik ooit het gevoel gehad dat hij mij niet hoorde. Ik ga dat missen (als McCormack wint),' zei Braddy.
Er zijn andere zittende senatoren die de prioriteiten van het gehandicaptenbeleid steunen. Town wees in het bijzonder op de Democratische senator Tammy Duckworth uit Illinois en de Republikein Senator Bill Cassidy van Louisiana. Maar Casey zal gemist worden.
“Senator Casey heeft veel gedaan om de gehandicaptengemeenschap op federaal beleidsgebied te ondersteunen. Hij heeft ook veel werk verricht om gehandicapten in Pennsylvania te ondersteunen en heeft zeer sterke relaties met in Pennsylvania gevestigde pleitbezorgers van gehandicapten. Ik denk dat dat heel belangrijk is”, aldus Town.
Wat zijn Casey's afscheidswoorden voor de gehandicaptengemeenschap?
“Het is belangrijk om niet te wanhopen als het erop lijkt dat de meerderheid tegen u zal zijn, of dat een regering in strijd zal zijn met waar u in gelooft, hetzij op het gebied van het gehandicaptenbeleid, hetzij in bredere zin. Denk maar aan de recente voorbeelden van de kracht van belangenbehartiging en de resultaten die die belangenbehartiging kan opleveren”, zei Casey.
