In 2019 hield de nieuw gekozen volksvertegenwoordiger Jennifer Wexton haar eerste constituerende bijeenkomst met de leden van Little Lobbyists, een nationale belangenorganisatie voor kinderen met complexe medische behoeften. Moeders brachten hun kinderen mee en spraken over de impact van het federale beleid op hun leven.
Afgelopen vrijdag keerde dezelfde groep terug om de laatste constituerende bijeenkomst van Wexton bij te wonen.
De bijeenkomst van een uur was zowel emotioneel als inhoudelijk. Naast het bedanken van Wexton voor haar diensten aan de gehandicaptengemeenschap, bespraken ouders de kwesties waar zij zich het meest zorgen over maakten toen een nieuw Congres en een tweede regering-Trump in januari aantreden. De ouders huilden, net als Wexton, bij wie vorig jaar de diagnose werd gesteld progressieve supranucleaire verlammingof PSP, een zeldzame neurodegeneratieve aandoening die veel aspecten van haar leven heeft beïnvloed, waaronder haar vermogen om te spreken.
“Het was een passend moment om de cirkel rond te maken, aangezien het mijn allereerste ontmoeting was. Ik heb in het Congres het meest nauw samengewerkt aan de kwesties waar zij voor pleiten, vooral sinds mijn PSP-diagnose, en ik ben zo blij dat ik hen de afgelopen zes jaar als partner heb gehad om te strijden om de gezondheidszorg betaalbaarder te maken. en de rechten van gehandicapten beschermen. Het is ook geweldig om te zien hoe hun kinderen zijn gegroeid.” Wexton vertelde The 19th in een exclusief interview.
Wexton, een democraat die het 10e district van Virginia vertegenwoordigde, diende twee ambtstermijnen. Vorig jaar maakte ze bekend dat ze zich vanwege haar diagnose niet herkiesbaar stelt.
Ze paste zich aan om de rest van haar ambtstermijn uit te zitten, waarbij ze een rollator gebruikte om de heuvel te omzeilen; de aandoening veroorzaakt een snel verlies van evenwicht, beweging, spraak en meer. Eerder dit jaar heeft zij geschiedenis gemaakt door het eerste lid van het Congres te zijn dat een tekst-naar-spraakapparaat gebruikte om commentaar te geven op de Tweede Kamer. Meer recentelijk begon ze een AI-recreatie van haar stemsamengesteld uit audio-opnamen van toespraken en interviews die ze door de jaren heen heeft gegeven. Ze gebruikte dezelfde stem om haar opmerkingen tijdens de bijeenkomst te maken.
“Het feit dat mijn stem nu uit deze AI-game komt, betekent niet dat het minder de mijne is, of dat wat ik zeg ook minder belangrijk is”, zei ze. “Mijn hoop is dat we in de toekomst van het gebruik van dit soort hulpmiddelen de regel kunnen maken, en niet de uitzondering. Ik hoop dat het helpt aantonen dat een handicap geen reden is waarom je niet alles kunt zijn of doen wat je wilt, zelfs dienen in het Congres.”
Wexton ondersteunde problemen met handicaps voordat ze haar handicap ontwikkelde. Elena Hung, directeur van Little Lobbyists, merkte op hoe opmerkelijk dat is.
“De manier waarop het meestal gebeurt, is dat het het gekozen lid persoonlijk raakt. Ofwel krijgen zij een diagnose, ofwel krijgt een familielid van hen een diagnose. Dat was niet het geval met het congreslid. Ik heb het gevoel dat ze er om gaf voordat het haar persoonlijk raakte”, vertelde Hung aan The 19th.
Een groep ouders richtte in 2017 Little Lobbyists op als reactie op de Republikeinse pogingen daartoe intrekking en vervanging van de Affordable Care Act en bezuinigen op Medicaid – acties die hun medisch complexe kinderen onverzekerd hadden kunnen maken en zonder behandelingen die nodig waren voor hun overleving.
Tijdens de bijeenkomst van vorige week deelden kiezers hun grootste zorgen: zou de regering-Trump opnieuw proberen de Affordable Care Act ongedaan te maken? Zouden de voorgestelde veranderingen op het ministerie van Onderwijs gevolgen hebben voor gehandicapte studenten, die afhankelijk zijn van federale handhaving om eerlijk en passend onderwijs te krijgen? Wat zou er gebeuren met wetten die de burgerrechten van gehandicapten beschermen? Hoe zou Robert F. Kennedy Jr.Heeft de nominatie van de nieuwgekozen president Donald Trump voor minister van Volksgezondheid en Human Services invloed op de gezondheid van hun kinderen?
Een personeelslid verzekerde de aanwezigen dat hoewel Wexton niet langer in functie zou zijn, de Democraten in het Huis van Afgevaardigden nog steeds zouden strijden voor gezinnen met gehandicapte kinderen.
“Ik ben er vrij zeker van dat geen van de Democraten in het Huis van Afgevaardigden dit stilletjes in de nacht zal laten gebeuren”, zei ze.
Tijdens de bijeenkomst beschreven meerdere ouders moeilijkheden bij het verkrijgen van ADHD-medicatie voor zichzelf en hun kinderen als gevolg van een aanhoudend tekort en productiebeperkingen door de Drug Enforcement Agency. Een van hen was Val Watkins, een advocaat, vrijwilliger bij Little Lobbyists en moeder van de 13-jarige Aire, die autistisch is en een ADHD- en angstdiagnose heeft.
(Met dank aan kleine lobbyisten)
„Aan de ene kant las ik over de overstromingen van Adderall in de straten van Miami tijdens de voorjaarsvakantie, en aan de andere kant kan mijn zoon niet de medicijnen krijgen die hij nodig heeft“, zei Watkins.
Watkins en Aire wonen in de wijk Wexton en hebben veel met haar kantoor samengewerkt. Ze woonden allebei de eerste constituerende vergadering van Wexton in 2019 bij, in een vergaderruimte in de kelder van een kantoorgebouw van het Congres. Tijdens de bijeenkomst vorige week, in een bovengrondse conferentieruimte in hetzelfde kantoorgebouw, was Aire een van de eersten die Wexton bedankte voor haar diensten aan de gemeenschap en hielp haar haar een plaquette te overhandigen vol foto's van Little Lobbyist-families.
„Bedankt. Voor altijd bedankt”, zei hij.
Watkins volgde de opmerkingen van haar zoon met die van haarzelf. “Wij houden van je. We houden van de vrouw die je bent, van de manier waarop je onze kleine jongens en meisjes helpt.”
Watkins van haar kant sprak haar dank uit voor Wextons poging daartoe ondersteuning van ontslagen federale werknemers in 2019. Haar man, toen in de veertig, ging weer in actieve dienst en verhuisde naar Zuid-Korea om voor zijn gezin te blijven zorgen, omdat federale werknemers op dat moment hun salaris niet ontvingen.
“Ze was een geweldige kracht die probeerde de beloning voor federale werknemers vooruit te helpen, en dat waardeer ik echt, omdat zoveel van mijn buren en mensen in mijn gemeenschap hierdoor werden getroffen”, zei Watkins.
Tasha Nelson, een ander stichtend lid van Little Lobbyists en een van de kiezers van Wexton, woonde de bijeenkomst bij met haar zoon Jack, 13, die cystische fibrose heeft, een genetische aandoening die vooral zijn longen aantast. De zorg voor cystische fibrose, inclusief medicijnen, kan tienduizenden dollars per jaar kosten, waardoor verzekeringsdekking voor haar gezin des te belangrijker wordt.
Nelson en haar zoon waren ook aanwezig bij de eerste ontmoeting met Wexton, die Nelson omschreef als ‘iets heel bijzonders’.
“Jack had zijn medicijnen bij zich omdat hij een tussendoortje ging eten. De ouder van een ander kind was haar aan het repareren (tracheostomie, een beademingsslang die rechtstreeks in de nek werd ingebracht). Andere kinderen speelden met elkaar, terwijl we hele belangrijke gesprekken voerden over hoe de wetgeving onze gezinnen en ons echte leven beïnvloedt,' zei Nelson. “Congreslid Wexton zag hoe een kind zes pillen pakte en ze één voor één innam, zodat hij kon eten terwijl we het hadden over de kosten van medicijnen.”
In 2020, tijdens de eerste, angstaanjagende dagen van de COVID-19-pandemie, kwam Wexton tussenbeide om Nelsons familie door de quarantaine te helpen. De echtgenoot van Nelson is een federale werknemer met een veiligheidsmachtiging en aanvankelijk mocht hij niet thuis werken zoals andere federale werknemers. Dit was bijzonder gevaarlijk voor Jack – cystische fibrose brengt hem een groot risico op ernstige complicaties of zelfs de dood als hij COVID-19 oploopt. Wexton hielp mee het beleid te veranderen, zodat werknemers met een hoog risico of familieleden met een hoog risico, zoals de echtgenoot van Nelson, thuis konden blijven.
“Ik nam contact op met haar kantoor en legde uit wat gezinnen in het hele land meemaakten, en ze ging onmiddellijk naar de inlichtingencommissie van de Senaat, informeerde hen hierover en binnen een week na mijn oproep naar haar kantoor werden gezinnen zoals de onze beschermd en in staat gesteld om thuis te blijven en hun leden met een hoog risico te beschermen”, zei Nelson.
Terwijl Wexton zich terugtrekt uit het Congres, verwacht ze te blijven pleiten voor gehandicaptenkwesties zolang ze daartoe in staat is.
“Ik ben van plan veel quality time te beleven met mijn gezin en twee zoons. Ik hoop ook mijn belangenbehartigingswerk te kunnen voortzetten. Ik heb hard gewerkt om het beste uit dit platform dat ik in het Congres heb te halen om voor wetgeving te vechten en de aandacht te vestigen op de noodzaak om meer te doen aan dit soort uitdagingen op het gebied van gezondheid en handicap waarmee ik wordt geconfronteerd. Ik ben van plan mijn stem te blijven laten horen”, zei Wexton na de bijeenkomst.
Ze sprak ook haar vertrouwen uit dat haar opvolger, Suhas Subramanyam, zal blijven voortbouwen op haar nalatenschap. Subramanyam won eerder deze maand het district van Wexton, waardoor het in democratische handen bleef.
“Ik ken Suhas al jaren, en mijn team en ik hebben met hem samengewerkt terwijl hij zich voorbereidde op zijn aantreden. Hij is van plan een aantal leden van mijn team bij zich te houden en een groot deel van het werk voort te zetten dat we zijn begonnen aan kwesties die belangrijk zijn voor ons district, zoals deze. Ik ben er zeker van dat hij een uitstekende kampioen zal zijn voor alle families in Virginia. Ik weet dat hij en de Kleine Lobbyisten ernaar uitkijken om elkaar te ontmoeten”, zei ze.
