TDe avond nadat hun zoon Mats op 25-jarige leeftijd stierf, zaten Trude en Robert Steen met hun dochter Mia op de bank in hun woonkamer in Oslo. Ze konden niet slapen. “Alles was een waas”, herinnert Trude zich van die dag tien jaar geleden. 'Toen zei Robert: 'Misschien moeten we contact opnemen met de vrienden van Mats Wereld van Warcraft.'”
Mats werd geboren met de spierdystrofie van Duchenne, een progressieve aandoening waarbij de spieren geleidelijk verzwakken. Hij werd op vierjarige leeftijd gediagnosticeerd en begon op zijn tiende een rolstoel te gebruiken. Tegen het einde van zijn leven kon Mats alleen zijn vingers bewegen en had hij elke 15 minuten een slangetje nodig om zijn keel te schrapen. Naarmate hij steeds meer arbeidsongeschikt raakte, bracht hij meer tijd door met gamen: 20.000 uur in de afgelopen tien jaar (ongeveer hetzelfde als wanneer het een voltijdbaan zou zijn).
Trude en Robert vroegen zich af hoe ze het nieuws van zijn dood met zijn online kennissen konden delen. Ze hadden geen toegang tot zijn WoW-account, maar Robert vond het wachtwoord voor Mats' blog en ze schreven een bericht. Het begon: „Onze geliefde zoon, broer en beste vriend heeft ons deze nacht verlaten …“ Maar, vroegen ze zich af, zou iemand het lezen?
Trude en Robert waren verbijsterd door de reactie. Van over de hele wereld stroomden e-mails binnen: “Het overlijden van Mats heeft mij heel hard getroffen.” “Mats was GEWELDIG.” ‘Je mag trots zijn op je zoon.’ “Mats was een echte vriend voor mij.” Het echtpaar was gekweld omdat het bestaan van Mats eenzaam was, dat de ziekte hem had geïsoleerd, maar hier waren berichten, enkele pagina's lang, van zijn goede vrienden op WoW. Voor niet-ingewijden lijkt WoW een beetje op Lord of the Rings, dat zich afspeelt in een fantasiewereld genaamd Azeroth, bevolkt door trollen, elfen en middeleeuwse glamourpusses die oorlog voeren met mooie zwaarden.
Bijna tien jaar eerder, op 17-jarige leeftijd, had Mats een alter ego gecreëerd in WoW. Heer Ibelin Redmoore was een privédetective met golvend goudkleurig haar, het lichaam van Thor en een guitige charme. Mats speelde al jaren als personage, maar de e-mails waren het eerste idee dat zijn ouders kregen van hoe diep zijn connecties in de gaminggemeenschap waren. Het verhaal wordt nu verteld in The Remarkable Life of Ibelin, een buitengewone documentaire, waar vier jaar aan is gewerkt, die op het punt staat in de bioscopen te draaien en later deze maand op Netflix verschijnt.
Ik ontmoet Trude en Robert in een hotel in Londen. De laatste tijd reist Robert met de film langs Noorse scholen. “Ik denk dat ik het wel 150 keer heb gezien”, zegt hij met een glimlach. Ze zijn een warm stel, direct en open. De nabijheid van hun familie blijkt uit heel The Remarkable Life of Ibelin.
De Steens waren al eerder benaderd om een film over Mats te maken. “We hebben tegen allemaal nee gezegd”, zegt Robert. “Het was te dichtbij, te persoonlijk, te emotioneel.” Maar ze voelden een band met Benjamin Rees, een filmmaker die op 35-jarige leeftijd even oud is als Mats zou zijn geweest als hij nog had geleefd.
De Steens filmen graag alles, en de documentaire begint met het vertellen van het leven van Mats aan de hand van hun homevideo's. Bij vertoningen eindigt dit deel van de film meestal met tranen in de ogen van de helft van het publiek. Het bevat beelden van Trude in het ziekenhuis na de bevalling, terwijl ze Mats' wang streelde in verwondering over dit kleine wonder. We zien hoe Mats zijn eerste stapjes zet als hij ongeveer een jaar oud is, trots als hij is. Er was op dat moment geen sprake van dat er iets aan de hand was. Het werd duidelijker toen hij drie was. “Mats wankelde en viel veel”, herinnert Trude zich. De doktoren deden het stel aanvankelijk af als bezorgde ouders, voordat Mats op vierjarige leeftijd uiteindelijk de diagnose Duchenne MD kreeg.
Een van de pijnlijkste momenten in de film is dat Trude zich openstelt over het schuldgevoel dat ze voelt over de ziekte van Mats, omdat zij drager is van het Duchenne-gen. “Dat voel ik soms nog steeds”, geeft ze vandaag toe. 'Ik weet dat het verkeerd is. Ik heb er met Mats over gesproken. Hij zei tegen mij: 'Zeg dat niet mama. Het is niet jouw schuld.'” Haar ogen vullen zich met tranen. Ze gaf haar baan als adviseur van het parlement in Oslo op om tien jaar lang voor Mats te zorgen. “De band was heel sterk. We waren zo dichtbij.”
In de documentaire horen we ook van Mats – zijn woorden, afkomstig van de blog, worden ingesproken door een acteur. Hij is grappig en inzichtelijk – en gepassioneerd door gamen: “Het is geen scherm – het is een toegangspoort tot waar je hartje begeert.”
Vervolgens maakt de film een volledige bocht en schakelt plotseling over op animatie, waardoor het publiek in WoW wordt gestort. Het is een zet die sommigen zal verbijsteren, maar voor anderen als een geniale zet zal aanvoelen. Rees gaf animators de opdracht om het virtuele leven van Mats te reconstrueren, waarbij elke regel werd geschreven door Mats en zijn vrienden in de rollenspeler terwijl ze samenwerken aan het universum in de game – verzameld uit 42.000 pagina's aan dialoog. “Het voelt bijna alsof ze in realtime een boek aan het schrijven zijn”, zegt Rees.
We zien Ibelins eerste kus met Rumour, het alter ego van een Nederlandse gamer genaamd Lisette Roovers. Mats schreef over de kus op zijn blog: “Het was maar een virtuele kus, maar jongen, ik kon hem bijna voelen.” Het moment is vooral aangrijpend omdat Mats ook schreef over hoe relaties buiten zijn bereik voelden: “Liefde was altijd een lastig onderwerp voor mij. Het voelt alsof het niet voor mij bedoeld is.”
na nieuwsbriefpromotie
Mats maakte online goede vrienden en beïnvloedde hun leven. Maar jarenlang verborg hij zijn ziekte in WoW, een plek waar hij niet werd gedefinieerd door een handicap. “Games zijn mijn toevluchtsoord”, schreef hij. “Ik ben hier veilig, gewaardeerd.” Maar in de zomer van 2013 startte hij de blog, die hij uiteindelijk deelde met enkele van zijn gamevrienden.
The Remarkable Life of Ibelin komt in een tijd waarin ouders zich zorgen maken over hoeveel schermtijd ze hun kinderen moeten geven. In Noorwegen bestaat een gezegde: ‘Goede mensen klimmen in bomen.’ Maar vanwege zijn handicap lieten Trude en Robert Mats meer tijd besteden aan gamen dan andere kinderen. Hij zat op zijn Game Boy tijdens de pauzes op school, terwijl andere kinderen voetbalden. Terugkijkend zou Robert willen dat hij meer moeite had gedaan om te begrijpen hoe belangrijk het voor Mats was. “Hij nodigde ons heel vaak uit om bij hem te komen zitten om te ervaren hoe het er in de gamewereld aan toe ging”, zegt hij. “Maar ik vond het saai.”
Rees wilde graag een evenwichtig portret van gaming maken. ‘In Noorwegen’, zegt hij, ‘zou ik zeggen dat 95% van de media negatief is. Maar deze film is een viering van online communities.” Hij hoopt ook dat het aansluit bij de complexiteit van het probleem. “Het was een enorm voordeel voor Mats om dat duel te kunnen spelen. Hij voelde zich vrij. Het was zijn toevluchtsoord – maar tegelijkertijd kon hij zich ook verstoppen. Ik denk dat dat voor veel problemen voor hem heeft gezorgd.”
Rees nam een enorm risico bij het maken van de documentaire. Hij werkte er drie jaar aan voordat hij Blizzard, het bedrijf dat eigenaar is van WoW, om toestemming vroeg: “We schreven ze een e-mail: 'Wij zijn een klein Noors productiebedrijf. Kunnen we de rechten gratis krijgen?' De bazen van Blizzard nodigden hem uit naar Californië om Ibelin op hun kantoor te screenen. “Ik moest vóór de bijeenkomst extra doses astmamedicijnen innemen”, zegt Rees met een grijns. Maar net als iedereen maakten de bazen de film in tranen af.
Trude en Robert nodigden de WoW-vrienden van Mats – mensen die ze nog nooit hadden ontmoet – uit voor zijn begrafenis. Waren ze überhaupt bezorgd? 'Moet je vreemden uitnodigen voor de begrafenis?' zegt Robert. “Moet je het verhaal delen met een documentaireproducent? We vroegen ons alleen af: 'Wat zou Mats willen doen?'
Mats had het er vaak over dat hij herinnerd wilde worden. 'Dat is normaal', zegt Robert, 'als je weet dat je jong zult sterven. Is het niet? Een van de grootste angsten is dat je niet herinnerd zult worden. Niemand zal het merken.” Trude knikt: “Hij wilde een verschil maken voor andere mensen. Dat zei hij vaak.”
