Deze video uit de serie 'Frontline', getiteld 'Being Mortal', volgt Dr. Atul Gawande terwijl hij de complexe relaties tussen artsen, patiënten en beslissingen rond het levenseinde onderzoekt.
Gebaseerd op zijn bestverkochte boek 'Being Mortal', bespreekt Gawande hoe medische training vaak tekortschiet in het voorbereiden van artsen op de realiteit van de dood en het sterven. De documentaire belicht persoonlijke verhalen, waaronder Gawande's eigen ervaringen met de ziekte en dood van zijn vader, om de uitdagingen te illustreren bij het balanceren van hoop met realistische resultaten en het belang van een kwaliteitsleven in het licht van een terminale ziekte.
Over het geheel genomen moedigt 'Being Mortal' een verschuiving in perspectief aan binnen de medische gemeenschap en de samenleving als geheel, waarbij wordt aangedrongen op een evenwicht tussen het genezen van ziekten en het bevorderen van zinvolle, waardige laatste dagen voor patiënten. Gawande benadrukt het belang van persoonlijke keuze en de waarde van het leven tot zijn natuurlijke einde.
Ook benadrukt hij de nutteloosheid van agressieve medische interventies als iemand aan het levenseinde is. Het zal de levenskwaliteit van de patiënt vaak niet verbeteren en kan in plaats daarvan zelfs tot langdurig lijden leiden.
Dit is vaak buitengewoon moeilijk voor artsen, die zijn opgeleid om alle mogelijkheden voor een zieke patiënt te benutten. Maar zoals Gawande opmerkte, „zijn de twee grote problemen aan het verouderen en sterven ze af. Die kun je niet repareren.“ De vraag wordt dan: hoe laat je los en hoe praat je op een medelevende manier over de dood en sterven?
Duellerende verhalen
Dit soort op het hart gebaseerd onderwijs kan bijzonder belangrijk zijn in het licht van de recente trend die euthanasie promoot als een praktische oplossing voor de economische kosten van de zorg voor ouderen. Zoals opgemerkt door Dr. Mattias Desmet in een artikel van 25 april 2024:1
„Een paar weken geleden stelde de directeur van een overheidsziekenfonds in een artikel op de website van de Belgische nationale televisie dat euthanasie moet worden beschouwd als een oplossing voor de snelle vergrijzing van de bevolking. Precies. Oude mensen kosten te veel geld Laten we ze vermoorden.
Dit… zijn de woorden van slechts één man. Toch worden dergelijke woorden niet op zo’n argeloze manier in de kranten gedrukt als er in de samenleving niet een zekere tolerantie voor dergelijke boodschappen bestaat. Laten we eerlijk zijn: sommige mensen willen van de ouderen af.
En deze mensen lijken verdacht veel op degenen die jou verweten een harteloze crimineel te zijn toen je suggereerde dat de coronamaatregelen ouderen meer kwaad dan goed zouden doen. Bij nader inzien was de sentimentele ‘bescherming van ouderen’ tijdens de coronacrisis nogal wreed en absurd.
Bijvoorbeeld: waarom mochten de stervende ouderen in ziekenhuizen hun kinderen en kleinkinderen niet zien? Omdat het virus hen kon doden terwijl ze stierven?
Onder de oppervlakte van de zorgen van de staat over ouderen schuilt precies het tegenovergestelde: de staat wil van de ouderen af. Binnenkort zou er misschien een consensus kunnen zijn: iedereen die ouder wil worden dan vijfenzeventig jaar is onverantwoordelijk en egoïstisch…
Jacques Ellul heeft ons geleerd dat propaganda, wil deze succesvol zijn, altijd moet resoneren met een diep verlangen onder de bevolking. Dit is wat ik denk: de samenleving is suïcidaal. Daarom staan ze steeds meer open voor propaganda die suggereert dat de dood de beste oplossing is voor onze problemen.”
Terwijl ‘Being Mortal’ oproept tot het vergroten van de waardigheid en kwaliteit van leven van ouderen door verbeterde medische en maatschappelijke praktijken, waarschuwt Desmet dat de huidige maatschappelijke en economische druk en politieke verhalen zouden kunnen leiden tot het tegenovergestelde: verminderde zorg en respect voor ouderen .
Kortom, de twee bronnen benadrukken een potentiële ethische crisis in de manier waarop moderne samenlevingen het leven in de latere stadia waarderen. Welke kant gaan we op? De tijd zal het leren, maar ik hoop echt dat we gezamenlijk besluiten de door Gawande aangegeven richting in te slaan. Zoals Frontline opmerkte: „Het uiteindelijke doel is tenslotte niet een goede dood, maar een goed leven – tot het einde toe.“
Als de stervenden jong zijn
Het is zelfs nog complexer en emotioneel ondraaglijker als je te maken hebt met een jongere persoon met een ongeneeslijke aandoening. Gawande spreekt met de echtgenoot van een 34-jarige vrouwelijke patiënt bij wie tijdens de zwangerschap longkanker in een vergevorderd stadium werd vastgesteld. Een paar maanden later werd bij haar opnieuw kanker vastgesteld, dit keer in haar schildklier.
Hij geeft eerlijk toe dat, hoewel hij wist dat de situatie hopeloos was en dat ze zeker zou sterven, hij zichzelf er niet toe kon brengen de familie voor te stellen de weinige tijd die ze hadden van elkaar te genieten. In plaats daarvan ging hij akkoord met hun wens om de ene experimentele behandeling na de andere te proberen.
„Ik heb er vaak over nagedacht: wat heeft dat ons gekost?“ zegt haar man. „Wat hebben we gemist? Waar hebben we afstand van gedaan door consequent behandeling na behandeling voort te zetten, waardoor ze zieker en zieker en zieker werd. De allerlaatste week van ons leven kreeg ze hersenbestraling. De maandag daarop zou ze experimentele therapie ondergaan.“ …
We hadden eerder moeten beginnen met de inspanning om quality time samen te hebben. De chemo had haar zo zwak gemaakt… Het was vermoeiend en dat was geen goed resultaat voor de laatste maanden. Het is niet wat we wilden dat het was.
In de laatste drie maanden van haar leven had bijna niets wat we hadden gedaan – de bestraling, de chemotherapie – waarschijnlijk iets anders gedaan dan haar erger maken. Het heeft haar leven misschien verkort.“
Deze zaak was een keerpunt voor Gawandi. Hij vond het 'interessant hoe ongemakkelijk ik me voelde en hoe niet goed ik met haar omstandigheden kon omgaan'. Haar vroegtijdige overlijden en zijn onvermogen om haar en haar familie te helpen de weinige tijd die ze nog had zo goed mogelijk te benutten, brachten hem ertoe op zoek te gaan naar hoe andere artsen met deze moeilijke omstandigheden omgingen.
Palliatieve zorgartsen zijn gespecialiseerd in zorg rond het levenseinde
Zoals in de film wordt opgemerkt, is praten over en plannen maken voor de dood zo moeilijk dat er een hele specialiteit – artsen in de palliatieve zorg – aan deze taken is gewijd. Veel artsen zullen deze gesprekken met patiënten helemaal achterwege laten en hen in plaats daarvan doorverwijzen naar een specialist in palliatieve zorg.
Gawandi interviewt palliatieve zorgarts Kathy Selvaggi over de beste manier om de dood met een patiënt te bespreken. „Haar techniek gaat net zo goed over luisteren als over praten“, zegt hij. Op de vraag wat er op haar checklist zou staan voor wat artsen zouden moeten doen, antwoordt ze:
“Allereerst denk ik dat het belangrijk is dat je vraagt wat hun begrip is van hun ziekte. Ik denk dat dat in de eerste plaats is, omdat wat wij als artsen zeggen vaak niet is wat de patiënt hoort.
En als er dingen zijn die u wilt doen, laten we dan eens nadenken over wat die zijn, en kunnen we ze voor elkaar krijgen? Weet je, mensen hebben andere prioriteiten dan alleen langer leven. Je moet je afvragen wat die prioriteiten zijn. Als we deze discussies niet voeren, weten we het ook niet…
Dit zijn echt belangrijke gesprekken die niet de laatste week van iemands leven mogen wachten, tussen patiënten, families, artsen en andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor die patiënt.“
Moeilijke gesprekken
Gawandi vertelt verder over het gesprek dat hij uiteindelijk met zijn ouders had, en hoe belangrijk dat uiteindelijk werd.
„Er is geen natuurlijk moment om deze gesprekken te voeren, behalve wanneer er een crisis uitbreekt, en dat is te laat. Dus begon ik te proberen eerder te beginnen, door met mijn patiënten en zelfs met mijn vader te praten. Ik herinner me dat mijn ouders op bezoek kwamen. Mijn vader en mijn vader Mijn moeder en ik zaten in mijn woonkamer en ik voerde een gesprek dat luidde: 'Wat zijn de angsten die je hebt?'
Hij huilde, mijn moeder huilde, ik huilde. Hij wilde sociaal kunnen zijn. Hij wilde geen situatie waarin je, als je verlamd bent, aan de beademing zou kunnen belanden. Hij zei: 'Laat mij sterven als dat zou gebeuren.' Ik wist niet dat hij zich zo voelde.
Dit was een ongelooflijk belangrijk moment. Deze prioriteiten werden onze leidraad voor de komende jaren, en ze kwamen voort uit wie hij was zoals de persoon die hij altijd was geweest.“
Hij vertelt ook hoe irritant het was om te horen hoe de oncoloog van zijn vader onrealistische hoop koesterde, op dezelfde manier als hij dat in het verleden had gedaan:
„Toen de tumor langzaam groeide, volgden we zijn prioriteiten, en die brachten ons en hem ertoe om voor een agressieve operatie en daarna voor bestraling te kiezen. Maar uiteindelijk trad de verlamming in en werden onze opties chemotherapie. Dus de oncoloog legt acht of negen verschillende opties uit. , en we zwemmen er allemaal in.
Toen begon hij te praten over: 'Je zou echt moeten nadenken over het nemen van de chemotherapie. Wie weet speel jij aan het einde van de zomer wel tennis.' Ik bedoel, dat was gek. Ik werd er erg boos van. Deze man is mogelijk binnen enkele weken verlamd.
De oncoloog was volkomen menselijk en praatte tegen mijn vader zoals ik al tien jaar tegen mijn patiënten praat, en koesterde een hoop die geen realistische hoop was om hem de chemotherapie te laten ondergaan.“
Als een patiënt bijna geen tijd meer heeft, moeten ze dat weten, zegt Gawandi, zodat ze kunnen plannen wat er gepland moet worden en het beste kunnen maken van wat er nog over is. „In ons achterhoofd dachten we nog steeds: is er een manier om hier tien jaar uit te halen?“ zegt Gawandi. Zijn vader, zelf chirurg, zei uiteindelijk nee, 'en dat moesten we weten.'
‘Medicijnen bieden vaak een deal. We zullen je tijd nu opofferen omwille van de mogelijke tijd later. Maar mijn vader besefte dat die tijd later opraakte.
Hij begon echt goed na te denken over wat hij zou kunnen doen en wat hij wilde doen, om een zo goed mogelijk leven te leiden in de tijd die hij had. Ik denk dat de les is dat je er niet altijd op kunt rekenen dat de dokter het voortouw neemt. Soms moet de patiënt dat doen.“
Terwijl het leven ten einde loopt, is vreugde nog steeds mogelijk
De film bevat ook het geval van Jeff Shield, wiens verhaal op treffende wijze de eindfase van een persoon illustreert die zich toelegt op 'goed sterven'. Naarmate zijn behandelingsmogelijkheden slinkten en de effectiviteit van medische interventies afnam, zag Jeff de realiteit van zijn toestand met opmerkelijke helderheid en vooruitziendheid onder ogen.
Terwijl zijn fysieke wereld zich begon te beperken tot de grenzen van zijn huis en uiteindelijk zijn bed, breidden Jeffs emotionele en sociale wereld zich aanzienlijk uit. Hij heeft er bewust voor gekozen om zich te concentreren op de kwaliteit van het leven in plaats van dit koste wat het kost te verlengen.
Deze beslissing markeerde een diepgaande verandering in zijn reis, van agressieve behandelingen naar het omarmen van momenten van vrede en verbinding met zijn dierbaren. Omringd door familie en vrienden werd Jeffs huis een plek vol liefde, delen en steun.
Zijn discussies over de toekomst, zijn aanvaarding van het naderende einde en zijn regelingen voor zijn eigen zorg stelden hem in staat de controle over zijn reis over te nemen op een manier die in lijn was met zijn waarden en verlangens. Deze controle en de aanwezigheid van zijn dierbaren hielpen hem vrede te vinden in zijn laatste dagen.
Jeffs verhaal is een krachtig bewijs van het idee dat zelfs als de fysieke ruimte van een persoon kleiner wordt, zijn emotionele en relationele wereld enorm kan groeien. Zijn reis in de eindfase, gekenmerkt door diepgaande connecties en een vreedzame aanvaarding van zijn lot, benadrukt hoe belangrijk het is om zich te concentreren op wat er echt toe doet aan het einde van het leven: comfort, liefde en waardigheid.
„De woorden van Jeff Shield dat zijn laatste weken de gelukkigste waren, leken mij bijzonder diepzinnig omdat ze tot zijn laatste woorden behoorden. Hij stierf slechts enkele uren daarna,“ zegt Gawandi. „Als we in de geneeskunde te maken krijgen met onoplosbare problemen, zijn we vaak niet bereid te accepteren dat ze niet te repareren zijn, maar ik heb geleerd dat het voor mensen belangrijk is hoe hun verhalen eindigen.
De vragen die we elkaar, net als mensen, hebben gesteld, zijn belangrijk. Wat zijn jouw angsten en zorgen voor de toekomst? Wat zijn uw prioriteiten als de tijd schaars wordt? Wat wil je opofferen en wat wil je niet opofferen?“
