A Kansas De vrouw kreeg leverfalen en kreeg nog maar drie maanden te leven nadat haar symptomen werden aangezien voor vermoeidheid.
Artsen zeiden dat de 39-jarige Kahley Schiller constant is fysieke en mentale uitputting waren slechts een gevolg van haar drukke levensstijl als moeder van twee jonge kinderen en eigenaar van een klein bedrijf
De moeder van twee kinderen was zo buiten adem en werd geplaagd door intense golven van misselijkheid dat ze nauwelijks de lessen in haar Pilates-studio kon afmaken.
Toen de ogen van mevrouw Schiller heldergeel werden van geelzucht, realiseerden de artsen zich dat haar lever niet goed functioneerde en werd ze met spoed naar het ziekenhuis gebracht.
Uit een biopsie bleek dat haar lever snel aan het falen was omdat ze niet gediagnosticeerd was auto-immuunhepatitiseen chronische aandoening die ervoor zorgt dat het immuunsysteem levercellen aanvalt.
Na twee dagen mislukte steroïden waarschuwden artsen dat als ze geen levertransplantatie zou krijgen, ze nog maar 90 dagen te leven zou hebben.
Mevrouw Schiller, nu 44, vertelde aan DailyMail.com: ‘Ik voelde me erg verdoofd. Ik hield me gewoon vast om te overleven.'
Kahley Schiller (hier op de foto), 44, uit Kansas, kreeg in 2019 vergevorderd leverfalen als gevolg van auto-immuunhepatitis. Artsen gaven haar nog maar 90 dagen te leven als ze geen transplantatie kreeg
Auto-immuunhepatitis komt voor bij ongeveer één op de 25.000 Amerikanen.
Het is onduidelijk waarom dit gebeurt, maar het brengt het lichaam ertoe te denken dat de lever schadelijk is, waardoor deze gezond weefsel aanvalt.
Indien onbehandeld, kan de schade leiden tot permanente leverlittekens, cirrose en orgaanfalen genoemd. In dit stadium is de enige behandeling een transplantatie.
Mevrouw Schiller zei dat haar enzymen allemaal normaal waren tijdens routinematige bloedonderzoeken die ze een paar maanden eerder had ondergaan, wat erop wijst dat haar toestand snel verergerde, ook al wist ze niet dat ze die had.
Bij veel patiënten zoals zij kan het jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld, vanwege milde symptomen die voor andere oorzaken worden aangezien.
Terwijl mevrouw Schiller op een lever wachtte, was haar eetlust volledig verdwenen, omdat haar keel brandde en 'gewoon zo vol aanvoelde.'
Alle spiertonus die ze door Pilates had opgebouwd, was verdwenen, en ze kwam 30 pond aan door steroïden en het vasthouden van vocht, veroorzaakt door de opbouw van druk in de aderen die de lever van bloed voorzien.
De actieve moeder van twee kinderen (afgebeeld met haar twee zoons voor en na de diagnose) werd gedwongen haar testament en andere zaken op orde te krijgen terwijl ze wachtte op een leveroperatie.
Hoewel ze naar huis werd gestuurd om op het nieuwe orgel te wachten, was ze zo zwak dat ze nauwelijks de trap af kon lopen of autorijden.
Toen haar lichaam het begaf, klom mevrouw Schiller snel naar de top van de transplantatielijst van het gezondheidszorgsysteem van de Universiteit van Kansas, maar ze stond ook voor de grimmige taak om haar zaken op orde te krijgen voor het geval de transplantatie nooit zou plaatsvinden.
Ze zei: 'Ik begon regelingen te treffen en een volmacht te krijgen.
'Ik wilde niet de juiste dingen doen, omdat er eigenlijk geen garantie is of je een transplantatie krijgt of niet.'
Volgens de Health Resources and Services Administration wachten ruim 100.000 Amerikanen op een orgaan op de nationale transplantatielijst, en sterven er elke dag zeventien in afwachting van een transplantatie.
In september wachtten 9.500 mensen in de VS op een levertransplantatie, het op een na meest gevraagde orgaan na de nieren.
Er zijn echter slechts 33.000 levende en overleden Amerikanen geregistreerd als orgaandonor.
In oktober 2019, anderhalve maand na haar diagnose, kreeg mevrouw Schiller een telefoontje dat er eindelijk een lever beschikbaar was. Ze merkte dat ze de hele rit naar het ziekenhuis aan het snikken was, maar niet van opwinding.
Ze zei: ‘Het is echt een uitdaging, omdat ik in mijn situatie wachtte tot iemand zou overlijden om te leven. Dat is een heel moeilijk concept om te rationaliseren.'
Tijdens de operatie kreeg mevrouw Schiller een bloedstolsel dat resulteerde in een longembolie, een verstopping in een van haar longslagaders.
Het stolsel reisde vervolgens naar haar hart, waar het door een gat ging dat een patent foramen ovale (PFO) wordt genoemd.
Hoewel iedereen met een PFO wordt geboren, sluit deze bij de meeste patiënten kort na de geboorte. Maar bij één op de vier mensen blijft het gat open.
Normaal gesproken is dit onschadelijk, maar het bloedstolsel van mevrouw Schiller is door haar PFO gegaan en naar haar hersenen verplaatst, wat resulteerde in vier kleine beroertes terwijl ze op de operatietafel lag.
Artsen werden gedwongen de transplantatie stop te zetten en een inferieur vena cava (IVC)-filter in te brengen om verdere stolling te helpen voorkomen. Ze moest 24 uur verdoofd blijven voordat het team haar transplantatie kon voltooien. De lever bleef levensvatbaar tijdens de complicaties.
Ze werd ruim 30 uur nadat haar operatie was begonnen wakker.
Mevrouw Schiller kreeg tijdens haar levertransplantatie een bloedstolsel dat naar haar longen, hart en hersenen reisde, wat resulteerde in vier kleine beroertes. Ze bracht twee weken door in het ziekenhuis (foto links in bed en rechts met haar man en moeder) om te herstellen
Mevrouw Schiller, hier vijf jaar na haar transplantatie afgebeeld, vertelde aan DailyMail.com: 'Ik wil het nooit meer meemaken omdat het echt een uitdaging was. Het heeft mij echter in veel opzichten beter gemaakt en mij over mijn onzekerheden heen geholpen.'
Mevrouw Schiller zei: ‘Ik werd erg verward wakker en begreep niet waarom ik de volgende dag wakker was in plaats van ongeveer zes uur na een normale transplantatieoperatie.
'Dat bracht veel emoties met zich mee, want nu had ik nieuwe artsen. Nu had ik een neuroloog, nu had ik een cardioloog die bij mij kwam kijken, evenals chirurgen die mijn operatie uitvoerden en een hematoloog.
'Het was echt overweldigend. Toen ik eenmaal wakker werd, naast dat ik de ergste pijn had die ik ooit in mijn leven heb meegemaakt en nu werd gebombardeerd met al deze informatie, kwamen er veel emoties naar boven. Ik had nog steeds hoop, maar het was veel om te verwerken.'
Mevrouw Schiller bracht twee weken door in het ziekenhuis en keerde naar huis terug met een wensbeenvormig litteken dat zich over haar hele buik uitstrekte.
Ze had ook last van slopende pijn in de onderrug, en van migraineaanvallen die zo hevig waren dat ze wel twaalf dagen achter elkaar konden aanhouden. Maar meteen nadat ze thuiskwam, begon ze te werken om haar kracht terug te krijgen met korte wandelingen op de loopband.
Hier afgebeeld is het litteken van mevrouw Schiller van haar levertransplantatie
Mevrouw Schiller vertelde aan DailyMail.com: 'Elke dag werd beter. Elke dag was het iets verbazingwekkends. Ik zag mijn huidskleur weer tot leven komen. Mijn ogen begonnen weer wit te worden. Het vocht begon mijn lichaam te verlaten.
'Als je lichaam zo snel achteruit gaat, is het alsof een plant begint af te sterven. Maar dan besluit je het nog een kans te geven en het water te geven en liefde te geven en wat het ook nodig heeft.
'Dat is wat je lichaam doet; het komt weer tot leven en bloeit opnieuw nadat je een nieuw orgel hebt gekregen.
'Dat was best fascinerend om te zien, om te zien hoe mijn lichaam letterlijk weer tot leven kwam.'
In de maanden na haar transplantatie kon mevrouw Schiller Pilates gebruiken 'om zowel mijn kern als mijn hele lichaam volledig te rehabiliteren', maar het duurde ongeveer een jaar voordat 'zich fysiek en emotioneel weer normaal voelde'.
'Ik was vastbesloten. Ik wilde me gewoon weer sterk voelen', voegde ze eraan toe.
Nu, vijf jaar na de transplantatie, doet mevrouw Schiller weer regelmatig Pilates en loopt ze vier tot vijf keer per week. Ze gebruikt anti-afstotingsmedicijnen om te voorkomen dat haar lichaam de nieuwe lever afstoot en ondergaat elke maand bloedtesten om haar enzymen te controleren.
Ze vermijdt ook alcohol en vermijdt grapefruit en granaatappel omdat deze een wisselwerking hebben met haar anti-afstotingsmedicijnen.
Ze zei: 'Ik heb mezelf eigenlijk weer bij elkaar gebracht.'
'Ik wil het nooit meer meemaken, want het was echt een uitdaging. Het heeft me echter in veel opzichten beter gemaakt en me over mijn onzekerheden heen geholpen.
'Het heeft mij echt doen beseffen hoe kostbaar het leven is.'
